Przysz\u0142o\u015b\u0107 to bez w\u0105tpienia innowacje technologiczne wykorzystywane do opieki nad osobami starszymi i niepe\u0142nosprawnymi. To za spraw\u0105 nowoczesnych technologii mogli\u015bmy porozmawia\u0107 z Wojtkiem Sawickim, influencerem z niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105, kt\u00f3ry choruje na dystrofi\u0119 mi\u0119\u015bniow\u0105 Duchenne\u2019a. \u2013 Dla wielu ludzi rozw\u00f3j technologii \u0142\u0105czy si\u0119 z obawami dotycz\u0105cymi przysz\u0142o\u015bci, a dla mnie ka\u017cdy post\u0119p technologii oznacza wi\u0119ksz\u0105 niezale\u017cno\u015b\u0107 i u\u0142atwia korzystanie z \u017cycia \u2013 podkre\u015bla Wojtek Sawicki z „Life On Wheelz”. \u2013 Ko\u0144cz\u0119 trzydzie\u015bci cztery lata, a mam wra\u017cenie, \u017ce mog\u0119 zrobi\u0107 wi\u0119cej ni\u017c dziesi\u0119\u0107 lat temu w\u0142a\u015bnie dzi\u0119ki rozwojowi nowych technologii \u2013 m\u00f3wi w rozmowie z Business Insider Polska.<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

Nell Przybylska, Fundacja Digital Poland: Jak wygl\u0105da Tw\u00f3j standardowy dzie\u0144?<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

Wojciech Sawicki z „Life On Wheelz”<\/strong>:<\/span><\/b>\u00a0Rozpoczynam go od porannej toalety, a p\u00f3\u017aniej\u00a0<\/span>zaczynam prac\u0119 na komputerze<\/span>. Nad g\u0142ow\u0105 mam zawieszony tablet, a do niego podpi\u0119te urz\u0105dzenie, kt\u00f3re pomaga mi sterowa\u0107 komputerem za pomoc\u0105 wzroku. Jest to kamera, kt\u00f3ra \u015bledzi ka\u017cdy, nawet najmniejszy ruch ga\u0142ek ocznych.\u00a0<\/span>Dzi\u0119ki temu mog\u0119 si\u0119 porozumiewa\u0107 i pracowa\u0107 na komputerze, poniewa\u017c moje r\u0119ce nie s\u0105 w stanie tego zrobi\u0107.\u00a0<\/span><\/b>Na szcz\u0119\u015bcie mam oczy, kt\u00f3re mi je zast\u0119puj\u0105. Jest to co\u015b, co najbardziej odr\u00f3\u017cnia mnie od innych\u00a0influencer\u00f3w.<\/span>\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

M\u00f3wi\u0105 o Tobie 'influencer\u00a0z misj\u0105’. Czy tak w\u0142a\u015bnie si\u0119 czujesz?<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

Czuj\u0119 si\u0119 tak, gdy\u00a0widz\u0119\u00a0ile zmieniaj\u0105 moje wpisy na Instagramie. Gdy czytam w prywatnych wiadomo\u015bciach, ile os\u00f3b do\u015bwiadcza podobnych sytuacji. Czuj\u0119, \u017ce wp\u0142ywam na rzeczywisto\u015b\u0107.\u00a0<\/span>Cz\u0119sto zmieniam te\u017c zdanie os\u00f3b sprawnych na nasz temat. Jest to moja forma aktywizmu.<\/span><\/b>\u00a0Niby tylko pokazuj\u0119 swoje prywatne \u017cycie, ale rzutuje to na postrzeganie os\u00f3b z niepe\u0142nosprawno\u015bciami. Ju\u017c sama moja obecno\u015b\u0107 jest czym\u015b nietypowym i nowym \u2013 tak mi si\u0119 wydaje.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Od ponad dw\u00f3ch lat pokazujesz na Instagramie\u00a0oraz\u00a0 kanale\u00a0YouTube „Life On\u00a0Wheelz” swoj\u0105 walk\u0119 z chorob\u0105\u00a0Duchenne\u2019a. Dlaczego zdecydowa\u0142e\u015b si\u0119 na taki krok?\u00a0<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

Moja choroba polega na stopniowym zaniku mi\u0119\u015bni. Jest to stan, kt\u00f3ry si\u0119 pog\u0142\u0119bia, bo jeszcze jako dziecko mog\u0142em chodzi\u0107.\u00a0<\/span>Niestety z roku na rok moja autonomia i si\u0142a mi\u0119\u015bni s\u0142ab\u0142a, a ja stawa\u0142em si\u0119 coraz bardziej zale\u017cny od pomocy innych.<\/span><\/b>\u00a0W tym momencie choroba ta jest nieuleczalna. Oczywi\u015bcie mo\u017cna j\u0105 lekko zahamowa\u0107 \u0107wiczeniami oraz terapi\u0105 sterydow\u0105, ale nie da si\u0119 jej do ko\u0144ca wyleczy\u0107. W Polsce ludzie, kt\u00f3rzy na ni\u0105 cierpi\u0105 najcz\u0119\u015bciej nie do\u017cywaj\u0105 trzydziestu czterech lat. Dlatego stwierdzi\u0142em, \u017ce mog\u0119 wykorzysta\u0107 moje do\u015bwiadczenia, aby pom\u00f3c ludziom w podobnej sytuacji i u\u015bwiadomi\u0107 spo\u0142ecze\u0144stwo. Chcia\u0142bym, \u017ceby moje trudne do\u015bwiadczenia przyda\u0142y si\u0119 innym i wnios\u0142y co\u015b unikalnego. Jest to moja misja i pragn\u0119, \u017ceby lata sp\u0119dzone z chorob\u0105 przynios\u0142y po\u017cytek spo\u0142eczny.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Czy Twoja internetowa dzia\u0142alno\u015b\u0107 sprawia, \u017ce odzywaj\u0105 si\u0119 do Ciebie osoby, kt\u00f3re r\u00f3wnie\u017c cierpi\u0105 na chorob\u0119\u00a0Duchenne\u2019a?<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

Wiele chorych pyta si\u0119, w jaki spos\u00f3b pozyska\u0142em w\u00f3zek elektryczny, kt\u00f3rym mo\u017cna sterowa\u0107 za pomoc\u0105 ruchu ust. Ka\u017cda osoba z moj\u0105 chorob\u0105, kt\u00f3ra do\u017cyje do dwudziestu lub trzydziestu lat zmaga si\u0119 z tymi samymi problemami.\u00a0<\/span>Niestety nie s\u0105 w stanie r\u0119cznie obs\u0142ugiwa\u0107 w\u00f3zka przez co s\u0105 skazani na pomoc innych.\u00a0<\/span><\/b>Pytaj\u0105 mnie, jak radz\u0119 sobie psychicznie oraz fizycznie z chorob\u0105\u00a0Duchenne\u2019a, kt\u00f3ra cz\u0119sto interpretowana jest jako wyrok. W\u0142a\u015bnie to jest dla mnie najtrudniejsze. \u015awiadomo\u015b\u0107, jak wiele os\u00f3b nie mo\u017ce sobie poradzi\u0107 z tym \u2018wyrokiem\u2019. Cz\u0119sto dostaj\u0119 te\u017c wiadomo\u015bci od rodzic\u00f3w, kt\u00f3rzy wyznaj\u0105, \u017ce dzi\u0119ki mnie odzyskuj\u0105 nadziej\u0119. Widz\u0105, \u017ce ich dzieci pomimo nieuleczalnej choroby mog\u0105 uczestniczy\u0107 w \u017cyciu spo\u0142ecznym.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Na przek\u00f3r tym trudno\u015bciom, przez osiem lat pe\u0142ni\u0142e\u015b funkcj\u0119 redaktora naczelnego serwisu o muzyce niezale\u017cnej. Prowadzi\u0142e\u015b go zdalnie, a przez d\u0142ugi czas cz\u0119\u015b\u0107 redakcji nie wiedzia\u0142a nawet o Twojej chorobie. To wszystko by\u0142oby mo\u017cliwe bez nowych technologii?\u00a0<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

Nie wydaje mi si\u0119. Gdy zaczyna\u0142em moj\u0105\u00a0prac\u0119,\u00a0jako redaktor naczelny by\u0142em jeszcze w stanie obs\u0142ugiwa\u0107 komputer r\u0119k\u0105.\u00a0<\/span>Przez te osiem lat, to w\u0142a\u015bnie technologia umo\u017cliwia\u0142a mi aktywne \u017cycie zawodowe.<\/span><\/b>\u00a0P\u00f3\u017aniej korzysta\u0142em ze specjalnego urz\u0105dzenia, kt\u00f3re \u015bledzi\u0142o ruchy g\u0142owy, dzi\u0119ki czemu porusza\u0142em kursorem. Wraz z post\u0119pem mojej choroby straci\u0142em t\u0119 mo\u017cliwo\u015b\u0107. Natomiast znalaz\u0142em jeszcze lepsze urz\u0105dzenie, kt\u00f3re \u015bledzi ruchy mojej ga\u0142ki ocznej przez co mog\u0119 pisa\u0107 r\u00f3wnie sprawnie, jak inni.\u00a0<\/span>Nikt nie zauwa\u017ca\u0142 tego, \u017ce w tak nietypowy spos\u00f3b korzysta\u0142em z komputera.<\/span><\/b>\u00a0Mojej pracy z pewno\u015bci\u0105 pom\u00f3g\u0142 fakt, \u017ce tre\u015bci przenios\u0142y si\u0119 do\u00a0internetu. Zyska\u0142em szeroki dost\u0119p do muzyki poprzez streaming. Na pocz\u0105tku mojej dzia\u0142alno\u015bci mia\u0142em problem ze s\u0142uchaniem p\u0142yt CD, bo zawsze kto\u015b musia\u0142 mi je w\u0142\u0105czy\u0107. Dzi\u0119ki post\u0119powi serwis\u00f3w\u00a0streamingowych\u00a0mog\u0142em s\u0142ucha\u0107 muzyki z ca\u0142ego \u015bwiata przez\u00a0internet.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Wielu z nas nie docenia tej mo\u017cliwo\u015bci\u2026<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

Dla mnie by\u0142a to ogromna zmiana. Czu\u0142em niezale\u017cno\u015b\u0107, bo sam mog\u0142em wybiera\u0107, jakiej muzyki chc\u0119 pos\u0142ucha\u0107. Nie potrzebowa\u0142em do tego pomocy innych os\u00f3b. Bez technologii nie mogliby\u015bmy te\u017c rozmawia\u0107.\u00a0<\/span>Dla wielu ludzi, rozw\u00f3j technologii \u0142\u0105czy si\u0119 z obawami dotycz\u0105cymi przysz\u0142o\u015bci, a dla mnie ka\u017cdy post\u0119p technologii oznacza wi\u0119ksz\u0105 niezale\u017cno\u015b\u0107 i umo\u017cliwia korzystanie z \u017cycia.\u00a0<\/span><\/b>Ko\u0144cz\u0119 trzydzie\u015bci cztery lata, a mam wra\u017cenie, \u017ce mog\u0119 zrobi\u0107 wi\u0119cej ni\u017c dziesi\u0119\u0107 lat temu w\u0142a\u015bnie dzi\u0119ki rozwojowi nowych technologii.<\/span>\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Teraz pe\u0142nisz rol\u0119\u00a0influencera, kt\u00f3ra r\u00f3wnie\u017c wymaga wiele pracy. Czy robisz to samodzielnie?\u00a0\u00a0<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

Dodawanie materia\u0142\u00f3w na Instagram wymaga obs\u0142ugi telefonu, a w mojej sytuacji jest to niemo\u017cliwe.\u00a0<\/span>Wi\u0119kszo\u015b\u0107 aplikacji mobilnych jest poza moim zasi\u0119giem, a komputer ma mocno ograniczone mo\u017cliwo\u015bci ich u\u017cytkowania.\u00a0<\/span><\/b>Dlatego cz\u0119sto wysy\u0142am pomys\u0142 na wpis i jego tre\u015b\u0107 mojej narzeczonej, a ona przekszta\u0142ca go w grafik\u0119, video lub wrzuca bezpo\u015brednio na konto.\u00a0<\/span>Bez jej wsparcia technicznego i merytorycznego moja dzia\u0142alno\u015b\u0107 na Instagramie by\u0142aby praktycznie niemo\u017cliwa.<\/span>\u00a0<\/span>Czekam na urz\u0105dzenie, kt\u00f3re umo\u017cliwi mi sterowanie smartfonem za pomoc\u0105 g\u0142osu<\/span><\/b>. Odzyska\u0142em mow\u0119, wi\u0119c by\u0142oby to dla mnie du\u017ce u\u0142atwienie. Dodatkowo, aby skutecznie tworzy\u0107 materia\u0142y na kana\u0142y\u00a0social\u00a0mediowe\u00a0trzeba mie\u0107 dodatkowe narz\u0119dzia, takie jak kamera czy o\u015bwietlenie. Sam nie jestem w stanie ich ustawi\u0107, wi\u0119c musz\u0119 mie\u0107 asystenta. Prowadzenie\u00a0social\u00a0medi\u00f3w jest dla mnie prac\u0105 na ca\u0142y etat i anga\u017cuje wiele os\u00f3b.\u00a0<\/span>Opr\u00f3cz Agaty pomaga mi r\u00f3wnie\u017c Filip\u00a0Poloska, kt\u00f3ry jest moim menad\u017cerem. On wspiera mnie w nawi\u0105zaniu wsp\u00f3\u0142prac medialnych i komercyjnych. Wszystko to musi by\u0107 precyzyjnie rozplanowane w czasie<\/span>. Z pewno\u015bci\u0105 dzia\u0142alno\u015b\u0107\u00a0influencerska\u00a0kosztuje mnie wi\u0119cej ni\u017c innych.<\/span>\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Z pewno\u015bci\u0105 zmieni\u0142o j\u0105 to, \u017ce niedawno po 15 latach odzyska\u0142e\u015b g\u0142os dzi\u0119ki in\u017cynierom, kt\u00f3rzy skonstruowali dla Ciebie specjaln\u0105 uszczelk\u0119 w drukarce 3D. Jakie to uczucie?<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

Mo\u017ce nie jest to zwi\u0105zane technologi\u0105 cyfrow\u0105, ale w\u0142a\u015bnie te nowoczesne rozwi\u0105zania pozwalaj\u0105 mi m\u00f3wi\u0107. Dodatkowe dziurki w rurce\u00a0tracheostomijnej\u00a0umo\u017cliwiaj\u0105 mi poruszanie strunami g\u0142osowymi, na co do\u015b\u0107 d\u0142ugo czeka\u0142em.\u00a0<\/span>Jakie to uczucie? Zmieni\u0142o to moje \u017cycie<\/span><\/b>. Wcze\u015bniej nie mog\u0142em udziela\u0107 g\u0142osowych wywiad\u00f3w. In\u017cynier skonstruowa\u0142 specjaln\u0105 silikonow\u0105 uszczelk\u0119, dzi\u0119ki kt\u00f3rej nie trac\u0119 tlenu z respiratora.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Czy te nowe technologie, kt\u00f3re Tobie pomagaj\u0105 zawsze wi\u0105\u017c\u0105 si\u0119 z ogromnymi kosztami i niedost\u0119pno\u015bci\u0105?<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

Zale\u017cy to od stopnia ich zaawansowania.\u00a0<\/span>To niesamowite, \u017ce delikatnym ruchem ust jestem w stanie wprawi\u0107 w ruch m\u00f3j w\u00f3zek, kt\u00f3ry wa\u017cy sto kilo<\/span><\/b>. Niestety jego koszt to siedemdziesi\u0105t tysi\u0119cy, prawie tyle co dobry samoch\u00f3d. Natomiast polskie dotacje nie s\u0105 wystarczaj\u0105co wysokie, a od pa\u0144stwa otrzyma\u0142em trzyna\u015bcie tysi\u0119cy z\u0142otych. Na szcz\u0119\u015bcie mog\u0119 liczy\u0107 na wsparcie rodziny i fan\u00f3w. Z kolei urz\u0105dzenie do sterowania komputera wzrokiem to zakup<\/span>\u00a0rz\u0119du sze\u015bciu tysi\u0119cy z\u0142otych.\u00a0<\/span>Mo\u017ce nie jest to zawrotna kwota, ale dobrze by\u0142oby, gdyby pa\u0144stwo pomaga\u0142o w jej zdobyciu.\u00a0<\/span>Bez tych nowoczesnych narz\u0119dzi nie pozna\u0142bym mojej dziewczyny.\u00a0<\/span><\/b>Dzi\u0119ki nim, bez wychodzenia z domu mog\u0142em pozosta\u0107 w kontakcie ze \u015bwiatem. Sam nie jestem te\u017c w stanie czyta\u0107 ksi\u0105\u017cek, bo przewracanie stron nie wchodzi w gr\u0119. Coraz szerszy dost\u0119p do audiobook\u00f3w umo\u017cliwia mi poszerzanie wiedzy.\u00a0<\/span>Dlatego nie \u017ca\u0142uje wydanych pieni\u0119dzy, bo wszystko si\u0119 zwr\u00f3ci\u0142o. Mog\u0119 dzieli\u0107 si\u0119 ze \u015bwiatem swoimi unikalnymi do\u015bwiadczeniami.<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

Czy Twoim zdaniem obecnie dost\u0119pne rozwi\u0105zania w wystarczaj\u0105cy spos\u00f3b adresuj\u0105 problemy os\u00f3b z niepe\u0142nosprawno\u015bciami?\u00a0<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

To wci\u0105\u017c ewoluuje. Widz\u0119 wielk\u0105 przysz\u0142o\u015b\u0107 w innowacjach technologicznych wykorzystywanych w opiece nad osobami niepe\u0142nosprawnymi. Ten dzia\u0142 nauki mo\u017ce by\u0107 bardzo przydatny, bo spo\u0142ecze\u0144stwa si\u0119 starzej\u0105, jest coraz mniej jest personelu medycznego.\u00a0<\/span>Robotyzacja mo\u017ce u\u0142atwi\u0107 \u017cycie os\u00f3b z niepe\u0142nosprawno\u015bciami oraz ich opiekun\u00f3w.\u00a0<\/span><\/b>Pozwoli rodzicom na niezale\u017cno\u015b\u0107. Robot b\u0119dzie w stanie wykonywa\u0107 za nich proste czynno\u015bci. Szkoda, \u017ce startupy nie zajmuj\u0105 si\u0119 tym na wi\u0119ksz\u0105 skal\u0119, bo widz\u0119 w tym przysz\u0142o\u015b\u0107.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Twoje najwi\u0119ksze marzenie\u00a0to..?<\/span><\/b><\/p>\n

Wi\u0105\u017ce si\u0119 ono w pewnym stopniu z nowymi technologiami. Chcia\u0142bym stworzy\u0107 dom przysz\u0142o\u015bci, naszpikowany nowymi technologiami, kt\u00f3re by\u0142yby dopasowane do potrzeb os\u00f3b z niepe\u0142nosprawno\u015bciami. Dom, kt\u00f3ry by\u0142by dost\u0119pny dla wszystkich i kt\u00f3ry pozwoli\u0142by wygodnie i bezpiecznie \u017cy\u0107 wszystkim jego mieszka\u0144com.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n